省城，湘雅醫院。
遺傳與罕見病會診中心。
會議室裡坐滿了穿白大褂的專家，牆上投影著一組基因測序資料圖。密密麻麻的鹼基序列裡，有一個點被紅筆圈了出來，圈旁邊手寫了一行字——“基因突變，罕見型，外顯子缺失”。
莫嫂坐在會議室外面的長椅上，手裡攥著小蘋果的病歷本。
封面上印著“省兒童醫院”的字樣，邊角被捏得皺巴巴的。
長椅對面的牆上貼著“靜”字提示牌，但走廊裡並不安靜，推車輪子的滾動聲、護士站的呼叫鈴、隔壁病房孩子的哭聲，混在一起。
會診中心的門開了，一個戴金絲眼鏡的老專家走出來，手裡拿著會診報告。
“莫小蘋家屬？”
“我是她媽媽。”
“你跟我進來一下。”
會議室的投影還亮著，老專家讓莫嫂坐在對面，把會診報告攤開。
“孩子的情況比我們預想的複雜，之前在市醫院查出來的是肺炎，但肺炎只是表象。我們做了全外顯子測序，發現孩子攜帶一種非常罕見的基因突變。”
“什麼突變？”
“基因的第七個外顯子缺失了，導致細胞無法正常表達一種關鍵蛋白，這種蛋白的功能是修復細胞內受損的DNA。一旦缺失，細胞的DNA損傷會持續累積，最終導致多器官功能衰竭。”
“肺炎跟這個有關係嗎？”
“肺炎只是第一個症狀。接下來還會有肝功能異常、心肌損傷、造血功能障礙——病程進展很快。從發病到多器官衰竭，通常只有幾個月。”
莫嫂盯著老專家。
“這個病——能治嗎？”
老專家沉默了幾秒，摘下眼鏡擦了擦。
“目前國內沒有針對這種突變的有效治療方案，基因突變的第七外顯子缺失，全球報道的病例只有十幾例，沒有成熟的臨床方案，沒有上市的特效藥，連臨床試驗都沒有。”
“那您的意思是——”
“簡單說——這個病，神仙來了也治不好。”
莫嫂沒有哭，低頭看著會診報告。
報告上那些英文字母和數字一個都看不懂，但她看懂了“陰性”“陽性”“缺失”“突變”旁邊那些紅色的感嘆號。
每一個感嘆號都像一把小錘子，砸在胸口。
“醫生，真的沒有辦法嗎？我女兒今年還不到十歲。她連我們縣城都沒出過，她一直說想去看海，說大海是不是跟電視上一樣藍，想看海浪拍沙灘，我答應她了，說等病好了就帶她去。”
老專家把眼鏡重新戴上。
“我理解你的心情。但這個病——我們真的無能為力。你們要有心理準備，時間不多，能陪就多陪陪孩子。”
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