他想起那個談判代表回來之後說的另一句話:“林副總理,我知道這個價格還是貴。但如果我們不進來,那些孩子就一點希望都沒有了。”
現在他進來了,給了那些孩子希望。
但現在,有人要把這個希望收回去,是因為買不起。
醫保基金是有限的,用了這裡,就不能用那裡。
“劉局長,明天上午,開個專家論證會。把支援和反對的意見都請來。當面吵,吵完了再定。”
“好。”
掛了電話,林傑站在窗邊,點了一根菸。
第二天上午九點,院第一會議室。
長條桌兩側,左邊是支援罕見病藥物入醫保的專家和患者代表,右邊是反對的專家和醫保政策研究者。
劉局長坐在林傑旁邊,林傑面前放著一杯茶。
林傑開口說:
“今天請各位來,就一件事。罕見病藥物,要不要進醫保?怎麼進?進多少?你們說,我聽。”
左邊第一個發言的是協和醫院的神經內科主任,姓張,五十多歲,是國內S領域的權威。他站起來,翻開面前的檔案。
“林副總,S是一種遺傳性神經肌肉疾病,是導致嬰幼兒死亡的頭號遺傳病。如果不治療,大多數患兒活不過兩歲。有了這個藥,他們可以活下來,可以走路,可以上學,可以像正常人一樣生活。這個藥,不是奢侈品,是救命藥。”
右邊第一個發言的是某知名醫保政策研究專家,姓李,四十出頭,說話很快。
“張主任,我同意這個藥是救命藥。但醫保基金是有限的,去年全國醫保基金總收入兩萬八千億,總支出兩萬六千億,結餘只有兩千億。這兩千億,要用來應對突發公共衛生事件,要用來填補老齡化帶來的醫療需求增長,要用來提高常見病的報銷比例。如果罕見病藥物全部進來,一個藥一年三十萬,一千個患者就是三個億,一萬個患者就是三十個億。這筆錢,從哪兒出?從常見病患者身上出?從高血壓、糖尿病、心臟病患者身上出?他們怎麼辦?”
張主任的臉色變了開口說:“李教授,那些常見病患者,至少還有藥可吃。S患者,沒有這個藥,就只能等死。”
“我知道。但醫保不是慈善,是保險。保險的原則是多數人分攤少數人的風險。罕見病的風險,不是多數人的風險,是極少數人的風險。讓多數人為極少數人買單,這不公平。”
“公平?”張主任的聲音明顯提高了,“李教授,您說的公平,是數學上的公平,不是人道上的公平。那些孩子,他們沒做錯任何事,他們生下來就得了這個病。他們不該死。”
“我沒說他們該死。我說的是,醫保基金的錢,應該花在刀刃上。”
“什麼是刀刃?常見病是刀刃,罕見病就不是刀刃?”
兩個人面對面站著,誰也不讓誰。
這時,旁邊的一個患者代表舉起了手,是個女人,四十多歲,穿著樸素,臉上的皺紋很深。她站起來,手一直在發抖。
“林副總,我是S患兒的母親。我兒子今年四歲了,他用了兩年的藥。第一年,我們賣掉了房子,借了錢,湊了一百多萬。第二年,我們等到了醫保談判成功,等到了藥價降到三十萬。我們哭了,因為我們知道,我們還有希望。現在,有人要把我們的希望給打破,我不知道我兒子還能活多久。我只知道,他今天早上還叫我媽媽。”
說著說著,她的眼淚掉下來了,“林副總,我求您,別把藥踢出去。三十萬,我們還是吃不起。但至少,我們有盼頭。”
林傑看著她,站起來,雙手撐在桌面上說:
“各位,這個爭議,我預料到了。但我要說的是,一個國家對待弱者的態度,決定這個國家的文明程度。罕見病患者,是我們社會最弱的弱者。如果不幫他們,我們有什麼資格談共同富裕?”
李教授低下頭,沒說話。
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